Die Regionalgruppe Zollernalb-Tübingen des Mukoviszidose e.V.

Wer sind wir?
Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Eltern, die ein oder mehrere Kinder mit Mukoviszidose haben und gehören zum Landesverband Baden-Württemberg des Mukoviszidose e.V. Außerdem sind wir Mitglied des Vereins „Hilfe für kranke Kinder e.V.“, der die Universitäts-Kinderklinik Tübingen unterstützt.

Was tun wir?
Erfahrungsaustausch, Information und Diskussion über medizinische, therapeutische und sozialrechtliche Fragen bilden den Schwerpunkt unserer regelmäßigen Treffen. Wir betreiben Öffentlichkeitsarbeit (z.B. bei Benefizveranstaltungen) mit dem Ziel, über die noch viel zu wenig bekannte Krankheit zu informieren und Verständnis für betroffene Kinder und Eltern zu wecken.
Wir wollen einander helfen, mit der Belastung der chronischen, nicht heilbaren Krankheit leben zu lernen, damit für unsere Kinder das Leben so lang, leicht und schön wie möglich wird. Dafür sind wir auch auf Ihre Hilfe angewiesen.

Spenden wozu?
Wir arbeiten eng mit der Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Tübingen zusammen.

Mit Ihren Spenden helfen Sie:
▶ die medizinische Versorgung der Patienten abzusichern und zu verbessern. Durch den immer enger werdenden finanziellen Rahmen müssen auch Anteile von Arztstellen über die Selbsthilfe mitfinanziert werden.

▶ die häusliche Therapie durch die mobile Krankengymnastik zu ermöglichen.

▶ die Stelle einer psychosozialen Mitarbeiterin zu finanzieren. Sie berät die Mukoviszidosekranken und ihre Angehörigen in sozialrechtlichen Fragen, unterstützt und begleitet die Familien in unterschiedlichen Fragestellungen und Lebenssituationen.

▶ über das komplexe Krankheitsbild Mukoviszidose und über Therapiemöglichkeiten zu informieren.

▶ über den Bundesverband Forschungsprojekte zu fördern.

Die Krankenkassen übernehmen nur die medizinischen Leistungen – ohne Berücksichtigung der Komplexität des Krankheitsbildes und der enormen Belastung der Betroffenen und ihrer Angehörigen.

Fragen zur Spendenverwendung beantworten wir gerne persönlich oder per Mail. Selbstverständlich erhalten Sie über Ihre Spende eine Spendenbescheinigung.

Mehr Informationen finden Sie im Internet unter www.muko-tuebingen.de

Spendenkonto Mukoviszidose e.V.
Konto-Nr. 77 13 02 64
BLZ 653 512 60
Kreissparkasse Zollernalb